Il direttore generale di Telethon,caro Celentano la medicina è una cosa seria

Il direttore generale di Telethon, Francesca Pasinelli, risponde alla lettera aperta del cantante milanese sottolineando che «bisogna evitare di creare false aspettative e sospetti infondati»

Adriano Celentano, grillino dell’ultima ora, ha voluto, con una lettera aperta al Corriere della Sera sottolineare perchè secondo lui a vincere le elezioni è stato il comico genovese. A far vincere il Movimento 5 Stelle per il molleggiato sarebbero storie come quella di Sofia, raccontata da “Le Iene” di Italia 1. Una bambina di tre anni affetta da una malattia degenerativa che la sta portando alla morte in seguito a «un atto scellerato da parte del pm Guariniello e del ministero della Salute che, in modo ancor più degenerativo della malattia stessa, ha bloccato la cura in grado di migliorare le condizioni della piccola Sofia».

E proprio la cura sarebbe la pietra dello scandalo. Si tratta delle «cure compassionevoli», in particolare del metodo Stamina, messo a punto dal professor Davide Vannoni che da qualche anno somministra cure con le cellule «staminali adulte» in casi disperati come quelli di Sofia. E lo fa presso gli Spedali Civili di Brescia. Secondo Celentano «le cure compassionevoli sono terapie non ancora sperimentate a sufficienza, ma che la legge consente quando non ci sono altre cure possibili riconosciute. In seguito a una inchiesta del pm di Torino, il ministero della Salute blocca le cure compassionevoli perché ritenute potenzialmente pericolose».

Ma sarà così? Lo abbiamo chiesto a Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon.

 

127682 184351

Il direttore generale di Telethon, Francesca Pasinelli

In cosa consistono queste cure compassionevoli?

Per la verità non si riesce a capire. Andrebbe chiesto al professor Vannoni. Per altro era già successo un caso di cronaca riguardo ad un’altra bimba che si chiamava Celeste. L’unica certezza ad oggi è che queste cellule staminali stanno venendo prodotte in una sede e in condizioni che non stanno ricevendo l’approvazione degli organi competenti. Su questo tema però non vogliamo pronunciarci. Ci fidiamo in modo fermo degli enti preposti, che sono l’Isituto superiore di Sanità e l’Agenzia Italiana del Farmaco, che sono organi non politici ma tecnici. Questi organi sono composti da esperti e si attendono a valutazioni rigide che vanno nell’interesse del paziente.

E su che questione invece vi sentite di dire la vostra?

In primo luogo che il risultato pre clinico, quindi di laboratorio, che indichi la bontà delle cure del prof. Vannoni, non esiste e non è provato. Aggiungo poi che il nostro istituto di terapia genica  è leader al mondo sullo studio di questa malattia. Stiamo sperimentando delle cure con buoni risultati. Abbiamo preso in carico 8 bambini, che hanno avuto fratelli o deceduti o in situazioni molto gravi, come quella di Sofia. Siamo riusciti ad intercettare i malati prima che i sintomi insorgessero. La terapia sembra funzionare. ma non diciamo che abbiamo una cura perchè non vogliamo sbandierare niente di miracolistico ma attenerci alle logiche di una buona sperimentazione.

E quali sono queste logiche?

Pazienza, rigore, osservazione del dato, confronto con la comunità scientifica. Ma sopratutto, nonostante il desiderio di soddisfare il bisogno dei malati, vogliamo assumerci la responsabilità e l’onere di dire loro che magari un certo paziente nasce troppo presto rispetto ad un’acquisizione scientifica.

È un messaggio a Celentano questo?

È un messaggio rivolto a tutti. Anche a Celentano.

Celentano sostiene che il governo, nella persona del Ministro Balduzzi abbia un atteggiamento doloso rispetto a questo stop alle cure con cellule staminali. È la verità?

Assolutamente no. Fanno il loro mestiere e verificano i dati scientifici. Non si può pensare che uno stadio terminale di un particolare paziente sia il via libera per giustificare tutto. Rimane il fatto che le cure di Vannoni non sono corredate di tutte le certificazioni mediche necessarie. Sia chiaro che con le certificazioni adeguate l’uso delle cure compassionevoli da parte del Ministero sono concesse eccome. Stiamo parlando di terapie che comportano dei rischi per il paziente. Dunque senza le necessarie prove da produrre perchè sottoporre un bambino, ancorché in una situazione disperata, ad una sofferenza inutile. Si tratta solo dell’implicita ammissione del valore di una vita.

Del servizio de Le Iene di Giulio Goria invece cosa pensa?

Ci sono degli ambiti che richiedono competenze specifiche. Così come un dato scientifico non può essere pubblicato ovunque senza il vaglio di uno sguardo esperto e indipendente anche la comunicazione non può concedersi certi sfondoni. Perchè vanno a generare aspettative e sospetti che sono assolutamente controproducenti. Sofia e i suoi genitori non si meritavano questo frullatore. Che è più doloroso della via crucis che già devono affrontare.

fonte:vita.it



Condividi questo articolo: 
 

Altre Notizie