Giornata mondiale delle Malattie Rare, 1 milione e mezzo gli italiani colpiti

Le malattie rare riconosciute a livello mondiale sono circa 8.000, gli italiani colpiti sono 1,5 milioni.Il dato è emerso in occasione della VII Giornata Mondiale delle malattie rare durante il convegno organizzato a Roma dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, dall’Istituto Superiore di Sanità,dall’associazione Uniamo, da Telethon e dall’ Osservatorio Malattie Rare.L’80% delle malattie rare insorge in età pediatrica e circa un bambino su 200 è affetto da una condizione clinica complessa. Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite.

Il convegno è stato l’occasione anche per presentare i casi medici del Bambino Gesù, che dal gennaio 2012 a giugno 2013 ha preso in carico quasi 13.000 bambini colpiti da patologie rare, di cui quasi il 6% provengono da altri Paesi.

In 19 ospedali in tutta Italia a breve saranno messi a disposizione dei test diagnostici e degli esami per verificare alcune malattie rare nei bambini. Grazie al progetto Colibrì, finanziato dal Ministero della Salute, sarà possibile mettere in rete, in modalità sicura e protetta, i dati di bimbi in cui la diagnosi è ancora in dubbio, per avere la consulenza da parte di altri esperti.

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