La psoriasi: indagine del Censis, conoscerla per curarla

La psoriasi è una malattia cutanea infiammatoria cronica ad alto impatto sociale che colpisce oltre 2 milioni di persone in Italia, ma è poco conosciuta e in gran parte sottovalutata. Il Censis, con il contributo non condizionato di Novartis, ha realizzato un’indagine che ha coinvolto pazienti affetti da psoriasi, dermatologi e farmacisti operanti presso i centri per il trattamento della patologia.

La ricerca ha messo in luce la complessità del percorso diagnostico e terapeutico, il significativo impatto della malattia sulla condizione esistenziale dei pazienti, una carenza di informazioni su malattia e servizi, la necessità di ridefinire la rete dei centri per garantire un livello di offerta più uniforme su tutto il territorio e un migliore percorso di cura ai pazienti.

La psoriasi colpisce il 3% circa della popolazione italiana, vale a dire più di 1 milione e mezzo di persone.  Le eruzioni cutanee e le macchie che compaiono su diverse parti del corpo di chi ne è colpito sono causa di forti implicazioni psicologiche e relazionali. Non solo: la disinformazione che circonda questa patologia porta ancora molti a crederla erroneamente contagiosa. “Basti pensare che un recente studio francese ha confermato il fatto che ancora molti pensano che la psoriasi sia contagiosa o legata a scarsa igiene personale” afferma la Dott.ssa Mara Maccarone, Presidente di ADIPSO (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani). – Queste erronee condizioni creano un vero e proprio stigma che porta inevitabilmente alla discriminazione sociale e contribuisce a peggiorare la qualità della vita e la gravità percepita della malattia da parte di chi ne soffre[3] I pazienti con psoriasi vivono condizioni di autoisolamento, che si impongono nella convinzione di essere valutati sulla base della loro malattia della pelle, cosa che può spesso portare a depressione».

La Psoriasi e i Giovani. Un’iniziativa quindi giovane, quella che ha coinvolto Giffoni  “Circa il 30-50% degli adulti con psoriasi ha sviluppato la malattia prima dei 20 anni di età”-  spiega il Prof. Giampiero Girolomoni, Presidente della SIDeMaST  – Inoltre, in almeno un terzo dei casi la psoriasi ha un esordio tra i 10 e i 20 anni e comunque entro i 30 anni» «La malattia nei bambini e negli adolescenti può avere un impatto significativo sulla loro qualità di vita, interferendo con le loro relazioni a scuola» – afferma la Dott.ssa Maccarone

COINVOLGERE I GIOVANI CON IL LORO LINGUAGGIO: AL VIA, IL 29 OTTOBRE, IL NUOVO CONTEST

L’iniziativa “SULLA MIA PELLE” ha quindi un obiettivo importate: parlare ai giovani e con i giovani, usando il loro linguaggio. “Un muro nelle piazze e nuove iniziative per i giovani per combattere lo stigma della Psoriasi”

Per diffondere tra i giovani un messaggio positivo e limitare le conseguenze di questo pesante stigma, anche per il 2015 sarà on line sul sito www.sullamiapelle.com il concorso “SULLA MIA PELLE. VINCI LO STIGMA, VINCI GIFFONI”. Nell’edizione dello scorso anno, sono stati premiati – con un’esperienza unica al Giffoni Experience 2015 – tre giovani talenti italiani che attraverso i loro cortometraggi hanno lanciato il loro messaggio per vincere i pregiudizi legati alla psoriasi.

Per questa seconda edizione il contest si aprirà a diverse forme creative: non solo video ma anche foto, illustrazioni e fumetti sul tema ‘psoriasi, pelle e pregiudizio’. Valutati dagli utenti, i concorrenti costituiranno una shortlist entro cui una giuria di esperti identificherà i vincitori per ogni categoria.

Il concorso prenderà il via il 29 ottobre in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi. «Noi e i nostri ragazzi abbiamo aderito con entusiasmo a questa iniziativa – ha affermato Claudio Gubitosi, fondatore e CEO del Giffoni Film Festival – Personalmente ho sempre creduto nella forza creativa e comunicativa dei giovani e in iniziative come questa che vanno valorizzate e supportate anche dalle istituzioni. Per questo motivo abbiamo di recente chiesto al Ministero della Salute, il Patrocinio per l’iniziativa SULLA MIA PELLE» – conclude Gubitosi.

Quest’anno il concorso ha anche un ulteriore volto: quello delle piazze italiane, in cui il 24 e 25 ottobre si celebrerà la Giornata Mondiale della Psoriasi con punti informativi ADIPSO per parlare di psoriasi, presentare il concorso e coinvolgere le persone nell’iniziativa “SULLA MIA PELLE. Abbattiamo lo stigma della psoriasi: i pregiudizi, appendiamoli al muro!”. Ai passanti delle piazze di Milano, Roma, Bari e Padova, verrà infatti chiesto di lasciare su coloratissime mani adesive un messaggio contro il pregiudizio sociale legato alla malattia. Le mani saranno poi affisse su un simbolico ‘muro’ a testimoniare partecipazione ed adesione alla campagna. Il muro contro lo stigma è partito a luglio 2015 da Giffoni: 10 metri di pensieri, parole, disegni, fotografie e fumetti realizzati dai giovani giurati del Festival che hanno riempito di colore ed energia il Parco Hollywood, cuore della kermesse internazionale. Questo simbolo di adesione alla campagna contro lo stigma diventerà uno spazio virtuale anche sul sito del concorso, dove a riempire il muro saranno i contributi dei partecipanti in gara creativa che via via si iscriveranno.

L’IMPORTANZA DELLA PREVENZIONE PSICOLOGICA: LA CHAT CON L’ESPERTO

L’impatto psicologico per chi è affetto da una patologia cronica che modifica visibilmente l’aspetto della pelle è forte: alcune persone con la psoriasi avvertono scarsa comprensione da parte del prossimo nei confronti della propria condizione e si preoccupano che gli altri possano star loro alla larga a causa dell’aspetto delle placche provocate dalla malattia.  «Chi ne soffre si sente spesso stigmatizzato[9]– aggiunge il Prof. Sergio Chimenti, Direttore della Clinica Dermatologica dell’Università di Roma Tor Vergata – con gravi conseguenze sulla qualità della vita e sull’autostima, specialmente nella delicata età dell’adolescenza e della prima giovinezza»[10] Inoltre studi recenti hanno persino dimostrato legami tra psoriasi e vissuti depressivi

Proprio per aiutare a contrastare queste conseguenze psicologiche della malattia, presto sarà attivata sul sito www.psoriasi360.it una chat con uno specialista psicologo: uno spazio virtuale di ascolto e counseling dove gli esperti raccoglieranno ansie e preoccupazioni dei giovani di fronte alla malattia, e potranno supportarli attraverso un mezzo di comunicazione a loro congeniale anche perché anonimo.

VISITE GRATUITE PER I GIOVANI

Rivolgersi a centri dermatologici specializzati nella patologia è fondamentale perché la diagnosi sia precisa e la terapia sia tagliata su misura del paziente.

«E’ importante che la diagnosi di psoriasi sia fatta da uno specialista e in modo tempestivo sin dalle prime manifestazioni cutanee. Non dimentichiamoci infatti che la psoriasi può anche evolvere in artrite psoriasica con tutte le implicazioni del caso» – afferma la Dott.ssa De Pità. Dal 2016, per tutti i giovani, saranno disponibili visite gratuite presso i Centri italiani per la cura della psoriasi. «Speriamo che offrendo questa opportunità, si riesca ad aiutare il maggior numero possibile di persone che soffrono di questa malattia cronica, spesso diagnosticata e quindi curata in ritardo e a restituire in modo puntuale una miglior qualità di vita soprattutto ai più giovani».

La malattia può oggi essere tenuta sotto controllo nel tempo ma occorre un approccio serio e qualificato. «Il medico di famiglia deve non soltanto saper riconoscere quando inviare il paziente dal dermatologo –  spiega il Prof. Giampiero Girolomoni, Presidente della SIDeMaST – ma deve anche poter dialogare con lo Specialista per supportarlo con quesiti e indicazioni puntuali sul tipo di terapia che il paziente sta seguendo per le malattie correlate». Numerosi progressi garantiscono oggi una sempre maggiore comprensione dei meccanismi alla base della patologia: «Per esempio sono stati identificati fattori genetici e ambientali associati alla malattia – spiega la Dott.ssa Ornella De Pità, Past President di ADOI, dermatologa all’Istituto dermopatico dell’Immacolata di Roma –. Questi progressi permetteranno a breve di predire la risposta individuale ai farmaci e di sviluppare trattamenti personalizzati».

UNITI CONTRO LO STIGMA

Anche Janssen è in prima linea su questo fronte: «Aiutare le persone di tutto il mondo a vivere vite più lunghe in condizioni migliori è da sempre la missione di Janssen. Per questo anche per quest’anno abbiamo rinnovato l’iniziativa  “Sulla mia pelle” e attivato nuovi servizi. – afferma Dr. Massimo Scaccabarozzi, Amministratore Delegato di Janssen Italia – «Siamo convinti che la cura non possa esaurirsi con il trattamento farmacologico. Per questo il nostro impegno verso i pazienti è a 360° e in particolare sui giovani che spesso non trovano il coraggio di parlare del disagio legato alla malattia in famiglia. Voglio dunque esprimere la mia riconoscenza alle Società Scientifiche, all’Associazione Pazienti e al Giffoni Film Festival, che riconoscendo l’alto valore sociale dell’iniziativa, hanno voluto essere al nostro fianco”.

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