21 Giugno, Giornata mondiale Sla, i 7 diritti fodamentali dei malati

Ogni anno l’International Alliance of ALS / MND Associations, Federazione Internazionale delle Associazioni che si occupano di Sla tra le quali Aisla è l’unico membro Italiano, celebra il 21 giugno la Giornata Mondiale per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla.

Il  presupposto è che la Sla costituisce un problema globale: colpisce  persone in ogni Paese del globo senza alcun tipo di distinzione demografica, di razza o di etnia.  Secondo i dati dell’Alliance, nel mondo ci sono più di 420.000 uomini e donne che convivono attualmente con la Sla. Si stimano circa 14.000 nuovi casi all’anno, ciò significa che, ogni giorno, 384 persone nel mondo vengono colpite dalla malattia.

Sono numeri importanti che, tuttavia, non rendono merito a quanto davvero comporta la malattia. La Sla, infatti, è considerata una “malattia della famiglia” perché, a subirne le profonde modificazioni di vita, non è solo la persona malata, ma l’intero nucleo familiare.

La scelta del 21 giugno per il Global Day non è casuale: si tratta infatti del giorno del solstizio d’estate, un punto di svolta dal punto di vista astronomico. Ogni anno la comunità delle persone con Sla, dei loro familiari, delle Associazioni e dei loro sostenitori intraprende una serie di attività per esprimere la speranza che  questo stesso giorno di solstizio segni presto anche un altro punto di svolta nella ricerca della causa, del trattamento e della cura della Sla.

Ogni anno l’Alliance utilizza la Giornata Mondiale proprio come occasione universale di sensibilizzazione. Il Global Day è, dunque, un evento che non conosce confini, in cui auspicalmente va coinvolto il maggior numero di persone possibile. Qualsiasi iniziativa (grande o piccola), ogni azione può davvero rappresentare una parte fondamentale del processo di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni delle persone malate e dei loro familiari. Esistono diversi modi per aderire.

In occasione del Global Day, Giornata Mondiale sulla SLA, la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano, ha preparato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA. Il manifesto, sottoscritto da AISLA e da altre 21 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone con SLA come il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità per le persone con SLA di avere la miglior qualità di vita possibile.

Massimo Mauro, presidente di AISLA, commenta: “I nostri 300 volontari sono impegnati in tutta Italia al fianco delle persone con SLA con attività gratuite di assistenza. La nostra esperienza ci dice che queste persone e i loro famigliari non devono essere lasciati soli davanti alla malattia e devono essere informati sui loro diritti. Per questo motivo crediamo molto nel manifesto sui 7 diritti fondamentali che lanceremo insieme alle associazioni di tutto il mondo in occasione del Global Day sulla SLA del 21 giugno. C’è la necessità di unirsi anche a livello globale per dare voce alle persone con SLA che hanno diritto di vivere nel miglior modo possibile”.

Il manifesto dei 7 diritti delle persone con SLA
1. Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.

2. Le persone affette da SLA hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza.

3. Le persone affette da SLA hanno diritto di scelta in merito a:  operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie;
il luogo dove essere assistiti; ·il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.

4. Le persone affette da SLA hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.

5. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione.

6. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.

7. Chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.
www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights

Il manifesto sarà al centro nei prossimi giorni di una campagna sui social network in cui le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni perché garantiscano sempre il rispetto di questi diritti. In Italia l’accento sarà posto su alcuni dei temi più importanti rimasti aperti che riguardano ad esempio il riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste a casa i malati di SLA, nella maggior parte dei casi un famigliare, che spesso per assistere il congiunto deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate.

Un altro fondamentale diritto per le persone con SLA è poter essere informati e poter scegliere liberamente le terapie. La volontà dei malati deve essere ascoltata e rispettata ad esempio quando si tratta di decidere se proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia. Su questo punto la commissione medico-scientifica di AISLA ha preparato un documento (“Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA”) per informare i malati di SLA sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative.

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