Screening neonatali: le malattie metaboliche rare da ricercare passano da 3 a 40

Gli screening neonatali alla ricerca di malattie rare passano da 3 a 40, è legge. Il decreto legge è stato approvato all’unanimità dalla Commissione Sanità del Senato estendendo ed uniformando a tutto il territorio nazionale ciò che avveniva già in alcune Regioni. In 6 tutte dovranno adeguarsi alla nuova lista delle malattie da ricercare che dovrà essere stilata dal ministero.

Non è servito il passaggio in aula perché il ddl diventasse legge grazie all’unanimità della Commissione Sanità del Senato i test effettuati sui neonati potranno cambiare la vita degli stessi e dei loro genitori. L’estensione della ricerca a 40 malattie rare consentirà di scoprire e diagnosticare in anticipo eventuali patologie aumentando le possibilità di cura evitando, in molti casi, una vita non segnata da malattia e disabilità.

Dalle attuali tre patologie metaboliche rare ereditarie, ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria e fibrosi cistica, il test gratuito andrà alla ricerca di ben 40 malattie rare. Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie, esprime grande soddisfazione per la “grande conquista per tutti i bambini che nasceranno in Italia”. Il ddl “pone l’Italia tra i Paesi più all’avanguardia per lo screening neonatale e la prevenzione delle patologie rare metaboliche” aggiunge Bartoli.

Sei mesi di tempo per le Regioni per adeguarsi alla nuova legge, la speranza è che in breve arrivi anche la lista delle malattie rare da ricercare che deve essere stilata dal ministero della Salute in coordinamento con l’Agenas. Senza questa lista la legge non potrà essere applicata anche se gli enti preposti volessero e fossero pronti nei tempi previsti.

L’estensione dello screening neonatale esteso non rappresenta un costo, bensì un investimento per la salute, avviare un percorso di cura prima dell’insorgenza dei sintomi è meno oneroso della gestione di un paziente con alto rischio di invalidità conseguente al ritardo diagnostico. Cure e assistenza precoce aiuteranno il piccolo malato e la famiglia, ma anche il sistema sanitario nazionale che non dovrà sostenere, in molti casi, a vita un invalido, si potranno non solo risparmiare soldi ma, cosa più importante, anche una vita invalidante.

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