Malattie rare: lo Zaino magico per 600 pazienti italiani

Intervenendo al convegno “Lo Zaino magico, 30 anni di missioni possibili – un approfondimento sulla vita normale di centinaia di malati che si nutrono attraverso un filo” organizzato da ANSA, ISS e CNMR, il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha annunciato che sono stati elaborati nuovi Lea, aggiornati rispetto ai precedenti con l’introduzione di 118 nuove malattie rare.

“I livelli essenziali di assistenza sono stati finalmente aggiornati – ha spiegato Lorenzin – e sono stati inseriti 118 nuovi gruppi di malattie rare; un grande passo avanti che ha pure l’obiettivo di assicurare un’assistenza uniforme su tutto il territorio nazionale rispetto a queste patologie, di cui il caso della nutrizione parenterale attraverso lo ‘Zaino magico’ per 600 pazienti italiani è appunto un esempio importante”.

Obiettivo del convegno era infatti la promozione della conoscenza e della sensibilizzazione sull’insufficienza intestinale cronica benigna, una patologia cronica e rara che costringe ad alimentarsi artificialmente tramite la nutrizione parenterale per tutta la vita. Il convegno è stato l’occasione di un confronto tra istituzioni, medici e pazienti sulla patologia, sui trattamenti, sugli importanti aspetti della sicurezza e qualità nell’erogazione e produzione delle terapie e, soprattutto, sulle necessità ancora non soddisfatte.

“Dobbiamo continuare a promuovere un lavoro sinergico. Da una parte spingere la ricerca scientifica e l’innovazione, temi per i quali mi sto battendo anche nella legge di stabilità, e dall’altra favorire ulteriormente il coinvolgimento delle istituzioni e del territorio per l’assistenza ai malati rari, eliminando le differenze di percorso tra le varie regioni”, conclude Lorenzin.

I nuovi Lea prevedono anche un nuovo metodo di aggiornamento: con cadenza annuale. Quanto ai tempi per l’approvazione definitiva, il ministro Lorenzin ha dichiarato di voler arrivare alla conclusione dell’iter nel più breve tempo possibile.

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