Sulami, la donna di legno affetta da una rara malattia è prigioniera del suo corpo

Sulami, la donna indonesiana di 35 anni, affetta da una rara malattia la costringe da diedi anni all’immobilità, il suo corpo è perennemente rigido. La giovane donna, soffre di spondilite anchilosante, detta anche malattia della spina di bambù, patologia reumatica sistemica, cronica e autoimmune che solo nei casi più gravi provoca appunto uno scenario simile a quello di Sulami.

Sulami, viene assistita dall’anziana nonna ultranovantenne ma le due donne sono a coscienza che non esiste nessun tipo di cura e hanno imparato a fare i conti con questa condizione disperata. Sulami soffre di un irrigidimento da circa 10 anni tale da impedirle persino di sedersi o di camminare senza supporti.

Nella stragrande maggioranza dei casi le persone affette da questa malattia rimangono completamente indipendenti, ma nel caso rarissimo della donna indonesiana il corpo è divenuto gradualmente rigido, come se fosse appunto una canna di bambù. I sintomi iniziali ricorrenti della spondilite anchilosante sono mal di schiena, dolore e gonfiore in altre parti del corpo, estrema stanchezza. La spondilite anchilosante è incurabile e come tutte le malattie autoimmuni può avere un decorso estremamente diverso da caso a caso. E mentre in alcune circostanze c’è un miglioramento nel tempo, in altre il declino è inesorabile.

Ma che cos’è la spondilite anchilosante? La spondilite anchilosante è una malattia infiammatoria che colpisce le articolazioni della colonna vertebrale, rendendola meno mobile e flessibile con conseguente limitazione dei movimenti. Nei casi più gravi la colonna vertebrale si fonde a formare una struttura unica, con conseguente impossibilità per il paziente a svolgere alcune attività della vita quotidiana come sollevare la testa per vedere il cielo. In alcuni casi l’infiammazione può colpire non solo la colonna vertebrale ma anche altre articolazioni (per es. anche, spalle, ginocchia, caviglie) e apparati (per es. occhi e intestino). Inoltre, la psoriasi e le malattie infiammatorie intestinali possono talvolta associarsi alla spondilite anchilosante.

La spondilite anchilosante ha una prevalenza stimata attorno allo 0.2-1.2%, e colpisce gli uomini tre volte più frequentemente delle donne, a differenza di quanto si osserva in altre malattie reumatiche. In genere i segni e i sintomi si manifestano in età giovanile, tra i 20-40 anni d’età, soprattutto in pazienti di razza caucasica.

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