21 giugno, SLA Global Day: Brindiamo per un mondo senza SLA

Il 21 giugno è il Global Day, la Giornata Mondiale sulla SLA, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano. La giornata vuole richiamare l’attenzione sul bisogno delle persone con SLA, oltre 400.000 nel mondo e più di 6000 solo in Italia, di ricevere un’assistenza adeguata, che garantisca loro una buona qualità della vita, e sulla necessità di continuare a sostenere la ricerca scientifica su questa patologia che ad oggi non ha ancora una cura.

L’International Alliance of ALS, insieme a AISLA e alle altre 67 associazioni di tutto il mondo, sarà impegnata in una campagna sui social network che vuole celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla SLA. Il tema della campagna è “Cheers to a world free of ALS/MND” ovvero “Brindiamo a un mondo senza la SLA”.

Ricercatori, volontari, medici, infermieri, malati di SLA e loro amici famigliari saranno invitati a brindare alla loro “alleanza” contro la malattia, ai progressi relativi alla ricerca scientifica, alla tutela dei diritti dei malati e alla prospettiva di un futuro senza la SLA, nella speranza che i passi avanti nell’individuazione delle cause della malattia portino presto a terapie efficaci. La campagna sarà un’occasione per sensibilizzare e invitare a sostenere l’associazione con una donazione.

Tra le iniziative più importanti in programma, “l’impresa” di 2 cicloamatori, amici di AISLA, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, che sono partiti oggi da Lisbona e percorreranno 800 kilometri fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno. L’idea del viaggio è nata dall’incontro tra i due cicloamatori e Michele la Pusata, consigliere nazionale di AISLA, malato di SLA e volontario dell’associazione da molti anni a Barrafranca (Enna). I ciclisti indosseranno una maglia di AISLA per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio le bandiere di AISLA saranno lasciate nella cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima. Al viaggio parteciperà anche un gruppo di pellegrini a piedi, guidati da Salvatore, fratello di Michele La Pusata che percorrerà i 321 km da Oviedo a Santiago.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Come si legge sul sito dell’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), l’incidenza si colloca attualmente intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno, e la prevalenza è pari 10 ogni 100.000 abitanti, nei paesi occidentali. Attualmente sono circa 6.000 i malati in Italia. La malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile. Prevalentemente colpisce persone adulte con una età media di esordio intorno ai 60-65 anni.

Mentre l’incidenza, cioè il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno, rimane costante, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia in un determinato momento. L’aumento, evidenzia l’Aisla, è sostanzialmente dovuto al miglioramento dell’assistenza, al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità.

La SLA non compromette gli organi interni (il cuore, il fegato, i reni) né i cinque sensi (vista, udito, olfatto, gusto, tatto). Sono raramente toccati i muscoli che controllano i movimenti oculari e quelli degli sfinteri esterni che trattengono le feci nell’intestino e le urine nella vescica. Il pensiero, le attività mentali e le funzioni genitali sono preservati.

La diagnosi della malattia difficile, richiede diverse indagini mediche e la valutazione clinica ripetuta nel tempo da parte di un neurologo esperto. Non esiste, ricorda l’Aisla, un esame specifico che consenta di accertare immediatamente e senza alcun dubbio la malattia. Compito del medico di famiglia è, quindi, quello di sospettare la SLA fin dai primi sintomi e di indirizzare subito il paziente al neurologo.

Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia. Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.

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