Giornata Ail, Luecemie, i progressi della Ricerca e lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici

La Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma è l’occasione per parlare con i cittadini, per fare il punto sui progressi fatti e sulla strada ancora da fare: qual è il messaggio che l’AIL intende promuovere quest’anno? Ecco l’intervista al Prof. Franco Mandelli.

Ogni anno la Giornata Nazionale si concentra su temi diversi, quest’anno ci occupiamo di Mieloma multiplo con gli importanti progressi della ricerca e con le nuove terapie disponibili.  Le opportunità terapeutiche di cui disponiamo sono molte e abbiamo, dunque, la possibilità di selezionare il trattamento più adatto per il singolo paziente e questo ci permette anche di migliorare la sua qualità di vita. Oggi per la maggioranza dei malati c’è quasi sempre una speranza. É più che mai valido il messaggio che ormai da anni diamo ai pazienti, ai loro familiari e a tutti i cittadini: le malattie del sangue, Leucemie, Linfomi e Mieloma, solo eccezionalmente non sono curabili.

I progressi della Ricerca e lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici hanno portato in questi anni a compiere straordinari passi avanti nel percorso di cura dei pazienti. Quali i più significativi?

Negli anni abbiamo compiuto straordinari progressi soprattutto in alcune malattie. Per il Mieloma multiplo, fino a qualche anno fa disponevamo della sola chemiotarapia. Oggi grazie a farmaci innovativi con nuovi meccanismi d’azione, quali gli immunomodulanti, gli inibitori del proteasoma, gli anticorpi monoclonali è migliorata la risposta terapeutica, con minore tossicità e quindi con una migliore qualità di vita.

Prof. Fabrizio Pane Presidente della Società Italiana di Ematologia Direttore U.O. di Ematologia e Trapianti, A.O.U. Federico II di Napoli. Nel mieloma è di fondamentale importanza assicurare che i farmaci più evoluti ed efficaci arrivino rapidamente ai pazienti: in che modo la Società Italiana di Ematologia promuove l’accesso alle terapie innovative?

L’accesso alle nuove terapie è regolato dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). È questo ente regolatorio del Ministero della Salute che valuta i dati di efficacia delle nuove terapie, la loro innovatività in termini di benefici clinici ed il numero dei pazienti candidati ad assumere la nuova terapia, stabilendo prezzi e modalità di utilizzo delle nuove molecole farmacologiche. Negli ultimi anni la SIE ha iniziato una proficua collaborazione con AIRTUM, Associazione Italiana Registri Tumori, con l’obbiettivo di stabilire nel modo più dettagliato possibile il numero dei pazienti affetti dalle principali patologie ematologiche di tipo neoplastico. I risultati costituisco uno strumento epidemiologico molto prezioso per AIFA e per l’industria farmaceutica, necessario alla immissione in commercio dei nuovi farmaci in Italia e rendere disponibili le nuove strategie terapeutiche.

In che modo la Società Italiana di Ematologia, attraverso la gestione dei trial clinici, promuove l’accesso ai nuovi farmaci? La SIE ogni due anni supporta con un grant la Fondazione GIMEMA, la Fondazione Linfomi e la Fondazione Sindromi Mielodisplastiche con l’obbiettivo di rendere possibile l’effettuazione di studi clinici spontanei che difficilmente possono ricevere fondi da aziende farmaceutiche, non perché poco importanti ma per la mancanza nello studio di un farmaco di interesse da parte delle aziende stesse. I fondi stanziati possono essere utilizzati in modo molto agevole, senza alcun vincolo, tranne quello di essere destinati a trial clinici e non devono essere rendicontati.

In che modo la Società Italiana di Ematologia favorisce una collaborazione virtuosa tra pubblico e privato, per rendere disponibili i nuovi farmaci?. Le nuove tecnologie sono complesse, costose, ma per essere accessibili a tutti devono essere sostenibili. La SIE conduce un’importante attività educazionale per diffondere tra gli ematologi le conoscenze idonee a comprendere ed utilizzare nel modo più appropriato i nuovi farmaci e le nuove tecnologie nel settore dell’ematologia. La SIE promuove e organizza direttamente corsi ECM, e con il patrocinio della nostra società garantiamo la correttezza dell’informazione scientifica e della diffusione dello stato dell’arte tra nuovi attori e professionisti dell’ematologia. La formazione è un obbligo professionale, infatti, dalla conoscenza e dal sapere parte la capacità di saper utilizzare in modo appropriato le nuove tecnologie ed i nuovi farmaci da parte dei medici ematologi. È chiaro che diffondere la capacità di utilizzare in modo appropriato i nuovi farmaci significa anche assicurarne un equo accesso ad essi da parte dei pazienti.

Il 21 giugno sarà attivo il Numero verde AIL (800.22.65.24) che consentirà ai malati di parlare con ematologi di chiara fama chiedendo chiarimenti sulle loro malattie senza i problemi di tempo e di privacy che si possono avere con i medici e gli infermieri che li seguono abitualmente nei loro centri di cura. Per questo è importante dare la possibilità ai pazienti di avere un contatto con diversi specialisti, per dare loro la possibilità di porre domande che per vari motivi potrebbero non riuscire a rivolgere ai loro medici.

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