Malattie della pelle: Open Day al Bambino Gesù per insegnare ai genitori cosa fare in caso di dermatite e ittiosi

La dermatite atopica, patologia della pelle tra le più diffuse in età pediatrica, colpisce 1 bambino su 5. Le ittiosi, gruppo di malattie genetiche rare, a seconda della forma ne colpiscono 1 su 3.000/200.000. Le caratteristiche comuni sono l’alterazione della barriera cutanea, secchezza, prurito e necessità di gestione continua. Sono croniche e incidono sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari, sia per il disagio estetico che per il prurito.

Per rispondere a tutte le domande dei genitori e per informarli su come gestire correttamente queste malattie, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con il supporto della Fondation pour la Dermatite Atopique, ha promosso un Open Day che si terrà sabato 10 giugno dalle 9:00 alle 14:30 nella sede di Roma – San Paolo (viale di San Paolo, 15). La partecipazione è libera e gratuita. La giornata di informazione e confronto è la prima iniziativa dedicata ai pazienti del Network Europeo per le Malattie Rare della pelle (ERN-Skin), rete co-coordinata dalla dott.ssa May El Hachem, responsabile di Dermatologia del Bambino Gesù.

Un team di specialisti (dermatologi, allergologi, psicologi, assistenti ludiche e infermieri) sarà a disposizione delle famiglie che potranno scambiare esperienze e ricevere supporto anche dalle associazioni di genitori presenti. Nel corso della giornata verrà presentato il nuovo protocollo elaborato dagli esperti del Bambino Gesù con le varie tecniche di distrazione dal prurito, sintomo tra i più difficili da gestire.

“Abbiamo deciso di dedicare l’intera giornata ai pazienti e ai loro familiari per capire ancora meglio le difficoltà quotidiane di chi convive con queste patologie e per garantire loro una presa in carico sempre migliore» spiega May El Hachem, responsabile di Dermatologia del Bambino Gesù. «L’Open Day dà la possibilità ai genitori di esporre liberamente i problemi anche emotivi legati alla patologia dei propri figli. In questo modo possiamo creare percorsi sempre più completi per i nostri piccoli pazienti fornendo un sostegno anche di tipo psicologico. Quando si crea empatia tra medico e familiari l’iter di cura diventa più agevole».

La dermatite atopica o eczema costituzionale è l’espressione cutanea dell’atopia, condizione geneticamente determinata, che predispone allo sviluppo di manifestazioni reattive/allergiche a carico di vari organi ed apparati (asma bronchiale, rinite e congiuntivite allergica). È una affezione frequente che colpisce circa il 30% della popolazione pediatrica. La dermatite atopica si presenta con lesioni cutanee eczematose ad andamento cronico-recidivante, estremamente pruriginose che si manifestano nel lattante prevalentemente a livello del volto con risparmio della zona periorale (intorno alla bocca) e nei bambini più grandi alle pieghe flessorie del corpo.

La causa della malattia non è ancora ben conosciuta, sono verosimilmente in gioco cause molteplici. I motivi che rendono difficile la gestione della dermatite sono numerosi:
– l’andamento cronico – recidivante;
– l’intenso prurito;
– l’insonnia e l’irrequietezza;
– l’importanza delle medicazioni topiche e l’impegno costante nella loro esecuzione;
– l’evidenza delle manifestazioni e conseguente disagio estetico;
– i risvolti di tipo psicologico per il bambino e per la famiglia;
– la paura dello sviluppo di altre manifestazioni atopiche come l’asma o la rinocongiuntivite allergica;
– il coinvolgimento di più organi e apparati.

Il ruolo della terapia topica è fondamentale. La parola dermatite indica un’infiammazione della pelle quindi, pur essendone ignota la causa, bisogna agire sull’effetto e solo la terapia locale è in grado di ripristinare la barriera cutanea e la sua funzione che sono regolarmente alterate nei bambini affetti. La sua esecuzione, tuttavia, non è semplice. La terapia locale varia in funzione della presentazione clinica della dermatite stessa. Essa può consistere in chiazze eritematose (rosse) essudanti (umide), oppure eritematose secche, oppure lichenificate (ispessite) oppure secche color cute sana. Per un genitore è molto difficile saper riconoscere spontaneamente le varie fasi della malattia e rischia di applicare il prodotto nella sede sbagliata. Inoltre il bambino non gradisce volentieri di essere toccato in un certo modo e in alcune zone. Infine è molto importante sapere la quantità e la modalità di applicazione delle creme.
È stata attivata presso la Unità Operativa di Dermatologia l’educazione terapeutica al paziente e ai genitori per i casi di dermatite atopica che presentano maggiori difficoltà. Si tratta di un approccio innovativo che si è ormai affermato a livello internazionale non solo per la dermatite atopica ma anche per altre patologie croniche. Questo strumento risulta particolarmente efficace nei casi in cui è necessario effettuare diverse terapie topiche per un lungo periodo. Infatti nel caso della dermatite atopica non è possibile eseguire  “una sola prescrizione” adatta al paziente, ma il trattamento varia continuamente in funzione della manifestazione della dermatite stessa, anche nell’arco della stessa giornata.

L’educazione terapeutica è un percorso mirato a garantire al paziente e alla famiglia una autonomia nella gestione della dermatite. È un processo indispensabile per garantire il successo terapeutico delle malattie croniche, complesse, che non prevedono protocolli terapeutici standardizzati e in cui l’applicazione della terapia incontra difficoltà come quelle sopra elencate. Pertanto viene applicata nei casi in cui:
– la medicazione è vista come una punizione da parte del bambino e/o dei genitori,
– la terapia topica, pur essendo adeguata, fallisce con l’autogestione,
– i genitori sentono il bisogno di essere accompagnati, seguiti e guidati,
– la dermatite atopica diventa il centro della vita della famiglia.

Gli effetti dell’educazione terapeutica:
– una migliore comprensione della malattia e di quello che realmente comporta;
– una miglior comprensione della gestione dei vari aspetti della malattia;
– una maggiore autonomia nel giudicare quando è necessario l’intervento del medico e quando la situazione è gestibile sulla base delle conoscenze acquisite (riduzione a lungo termine del numero delle visite e dell’uso dei farmaci);
– un aumento della motivazione  e della condivisione delle scelte terapeutiche;
– un minor numero di complicanze;
– un miglioramento della dermatite ma anche della serenità di tutta la famiglia;
– una maggiore soddisfazione da parte dei genitori e passaparola ad altre famiglie;
– un minore rischio di insoddisfazione conoscendo le reali aspettative del trattamento della dermatite atopica (mancanza di guarigione assoluta);
– una trasformazione della medicazione in un momento di gioco e di contatto benefico figlio/genitore.

L’obiettivo è quello di offrire al bambino ed ai suoi familiari oltre all’assistenza di un gruppo multidisciplinare di medici che possa seguire il paziente in maniera coordinata ed integrata, quello di guidare e sostenere la famiglia in questo percorso terapeutico per favorire il successo terapeutico e migliorare la qualità di vita.

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