Omar, cercasi giovani pazienti per raccontare l’emofilia nel Terzo millennio

Cercasi giovani pazienti per raccontare l’emofilia nel Terzo millennio. Ragazzi disposti a partecipare a uno spot pubblicitario per sensibilizzare i propri coetanei. L’iniziativa è dell’Osservatorio malattie rare (Omar), in collaborazione con l’Istituto europeo di design (Ied) di Milano, nell’ambito del progetto ‘EmofiliaLimitiZero’. C’è tempo fino al 21 giugno per candidarsi a partecipare al team building in programma dal 14 al 16 luglio alle porte del capoluogo lombardo. Il progetto, che ha l’obiettivo di costruire una nuova immagine dell’emofilia, prevede di coinvolgere un gruppo di 10 ragazzi, dai 15 ai 25 anni.

In Italia l’emofilia colpisce circa 5 mila persone, di cui 4 mila con tipo A e quasi mille con tipo B. L’aumento, rispetto allo scorso anno, è di oltre 150 pazienti. Fino agli anni ’70 – spiega Omar – essere emofilico significava vivere con limiti e barriere nelle attività quotidiane e difficoltà di inserimento nel lavoro, a scuola e nella vita sociale. Successivamente lo scandalo del sangue infetto in circolazione negli anni ’80 coinvolse soprattutto emofilici, contribuendo a creare diffidenza e paura verso i nuovi approcci farmacologici. Ma oggi, grazie alla profilassi e alle nuove terapie, le nuove generazioni di emofilici ‘millennials’, possono praticare sport, viaggiare e vivere una vita senza rischi.
Partecipando al team building, i ragazzi avranno la possibilità di scoprire cosa c’è dietro al mondo della comunicazione e imparare a costruire un messaggio efficace. In particolare, si occuperanno della stesura del soggetto o script (un breve racconto che sintetizza la storia e spiega cosa succederà nello spot), della scrittura della sceneggiatura e della realizzazione della storyboard, il disegno di ogni inquadratura del filmato.

Al termine del progetto EmofiliaLimitiZero, realizzato con il contributo non condizionato di Sobi Italia e con la collaborazione di FedEmo, Fondazione Paracelso, le associazioni che si occupano di emofilia, l’Associazione italiana centri emofilia, lo spot verrà presentato al pubblico e diffuso attraverso media e social, a partire dai canali delle associazioni e dei partner coinvolti.
La partecipazione all’incontro milanese è completamente gratuita e i costi di viaggio, vitto e alloggio sono a carico di Osservatorio malattie rare.

Malattie rare, un convegno a Procida su ricerca e informazione

Istituire un dialogo tra il mondo della ricerca, i cittadini e le Istituzioni con l’obiettivo di promuovere non solo un confronto sugli avanzamenti scientifici sul fronte delle malattie rare, ma anche una corretta informazione a cittadini, pazienti e operatori sanitari. E’ questo l’obiettivo del convegno ‘Malattie genetiche rare: dalla diagnostica alla comunicazione’, promosso da Irccs Neuromed, Fondazione Neuromed e Istituto di genetica e biofisica ‘A. Buzzati Traverso’ – Cnr. L’appuntamento è a Procida il 18 giugno, nella Sala convegni Santa Margherita Nuova, in via Terra Murata 33 alle ore 10. L’incontro, sotto la responsabilità scientifica di Maurizio D’Esposito e Alba di Pardo, ricercatori rispettivamente Cnr e Neuromed, ha valenza Ecm.

Le patologie genetiche rare – spiegano gli organizzatori – hanno spesso difficoltà ad attirare l’attenzione della ricerca e delle istituzioni. Per molte di esse non esiste ancora una cura e, per tante, nemmeno una diagnosi. “Come ricercatori, e molto spesso come genitori, non possiamo accettare che questi malati non possano sperare nel loro futuro – sottolinea D’Esposito – La ricerca scientifica di alto livello è l’unica strada che conosciamo per dare risposte ai pazienti. Facendo ricerca innovativa attiriamo l’attenzione dell’industria farmaceutica. D’altro canto comunicare le conoscenze che si stanno accumulando per tali patologie è l’unica strada per riconoscerle in tempo e dare loro, ove possibile, cure appropriate o contribuire al miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia. La conoscenza è imprescindibile anche per una qualsiasi forma di prevenzione”.

La diagnostica precoce, la ricerca di base e la comunicazione nel campo delle patologie genetiche rare – aggiungono gli organizzatori – sono gli assi portanti dell’evento di Procida, che prevede inoltre una rappresentanza delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare e le testimonianze degli stessi. Infine, sarà conferito un premio da parte dell’Associazione Paolo Balestrazzi a un giovane ricercatore che si è distinto nello studio delle malattie rare.

“Si tratta del primo meeting che l’Istituto Neuromed, in collaborazione con il Cnr di Napoli, organizza ‘fuori porta’ – spiega Di Pardo – Un incontro di esperti dove si parlerà di diagnostica genetica, di ricerca preclinica e di comunicazione. Tanti gli sforzi che la ricerca sta facendo nell’ambito delle malattie rare con un’apertura, allo stesso tempo, nel campo della comunicazione tramite un confronto diretto con le associazioni che supportano i pazienti e le famiglie”.

“Il confronto tra gli addetti ai lavori è importante per poter progredire dal punto di vista scientifico – osserva Mario Pietracupa, presidente della Fondazione Neuromed – Il nostro punto di riferimento, insieme al valore aggiunto che danno i nostri ricercatori, è quello di dimostrarsi estremamente umili e disponibili, confrontarsi per cercare sempre di andare a fondo nelle varie problematiche. Questa è la vera ricerca. Poi è chiaro che servono i dati, l’epidemiologia. Se non sappiamo quali sono e quanti sono i pazienti che hanno particolari patologie, e se non identifichiamo le patologie stesse – conclude – è chiaro che diventa difficile poter intervenire dal punto di vista scientifico”.

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