Malattie rare: gli eventi ed il piano sanitario triennale

Sono in corso dal 28 ottobre e fino al al 31  una serie di eventi dedicati alle malattie rare: ieri ed oggi si è tenuto alla Casa dell’Aviatore di Roma un workshop sulle malattie rare, centrato principalmente sulle reti di riferimento esistenti in Europa e sui finanziamenti dedicati dalla UE al settore specifico. Si è trattato quindi di un seminario indirizzato essenzialmente agli operatori del settore, quindi non di carattere divulgativo. L’ambito delle malattie rare è stato considerato in Europa obiettivo privilegiato, nel novero delle aree importanti alle quali dedicare risorse mirate e specifiche e per le quali  inoltre sono state espresse indicazioni e raccomandazioni relative alle progettualità ed ai piani di intervento.

Per il 30 ottobre è previsto, ancora alla Casa dell’Aviatore di Roma un convegno che riguarda soprattutto la ricerca nel settore ed i raccordi e le cooperazioni a livello internazionale relativi a quest’ambito.
Infine il 31 ottobre ci sarà l’evento conclusivo della serie. ovvero la Conferenza internazionale, organizzata dal gruppo interparlamentare per le malattie rare ed il Centro Nazionale Malattie Rare, alla Camera dei Deputati nell’aula dei gruppi parlamentari a Campo Marzio.
La Conferenza dal titolo: “Malattie rare: le sfide dell’Europa” si occuperà essenzialmente di mettere a fuoco l’attuale stato dell’arte nel campo della ricerca del settore e tratterà pertanto argomenti di carattere squisitamente scientifico. Lo scopo è quello di ottimizzare i servizi in risposta alle esigenze delle persone affette da patologie rare e delle loro famiglie, per cui verranno anche espresse iniziative indirizzate a stimolare momenti di confronto ed elaborazione progettuale.
Si prevede la presenza del ministro della salute, Beatrice Lorenzin.

Questo fermento intorno alla tematica delle malattie rare fa seguito all’approvazione dell‘intesa governo-regioni siglata nei giorni scorsi ed espressa nel piano nazionale malattie rare 2013-2016.
Al riguardo va sottolineato che quello delle malattie rare è un problema rilevante: ciascuna malattia rara infatti è effettivamente rara per se stessa, ma il complesso di tutte le malattie rare si stima che interessi globalmente un numero che va dai 450.000 ai 600.000 individui solo in Italia.
Il piano, di durata triennale, stabilisce le linee guida per l’approccio alle patologie, la successione degli interventi necessari alla presa in carico ed alle terapie dei pazienti, cercando di garantire uniformità di trattamento sul territorio nazionale nelle diverse regioni.Sono previsti anche  i finanziamenti del progetto, che da quanto è possibile leggere sul sito del Ministero dovrebbero essere generati dalla appropriatezza e tempestività degli interventi, dato che in passato diagnosi tardive rendevano dispendiosi e poco efficaci i trattamenti messi in atto.

I pazienti affetti da malattia rara sono esentati da contributi alla spesa sanitaria. Il programma specifico per questa fascia di patologia vuole  rispondere ai bisogni di assistenza, ma si muove anche sul filone della prevenzione e della ricerca.
Sono stati definiti i Lea (livelli essenziali di assistenza) dovuti ai pazienti con patologie rare e si intende promuovere a livello regionale la formazione specifica degli operatori, nonché l’accreditamento dei laboratori di genetica in grado di formulare diagnosi.
Lo stabilimento chimico farmaceutico militare è stato interessato e chiamato in causa col compito di garantire le forniture di alcuni medicinali a costi accessibili.

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