Donne affette dalla Sindrome di Roki: petizione per il riconoscimento di malattia rara

Detta anche sindrome di Roki, la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser è caratterizzata dalla malformazione o dalla mancanza congenita di utero e della parte superiore della vagina che colpisce le donne e di conseguenza impedisce di poter avere figli naturali. Sono un centinaio in Italia le pazienti “colpite”, che hanno dato vita ad un’associazione nazionale e hanno proposto una petizione per chiedere al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, l’inserimento di questa patologia nell’elenco delle malattie rare.

Tale sindrome può essere di tipo I se isolata, o di tipo II come più frequentemente accade, perchè si associa a difetti renali, vertebrali e, più raramente, a disturbi dell’udito e del cuore. Ma in entrambe le tipologie per le donne colpite è impossibile riprodursi e ciò è legato a un “errore” che avviene durante lo sviluppo dell’embrione.

Dall’ottobre 2014 è iniziata la raccolta firme per il riconoscimento dello status di patologia rara e la speranza delle donne dell’associazione ANIMrkhS è che il ministro Lorenzin contribuisca alla svolta della loro situazione.
La proptrice di questo appello è Maria Laura Catalogna, anch’essa affetta da questa patologia e che durante un’intervista rilasciata al sito “L’ultima ribattuta”, ha spiegato come la situazione legislativa italiana penalizzi le “Roki”, termine con cui vengono definite le donne che, come lei, sono interessate dalla sindrome. “Vorrei che il Sistema Sanitario Nazionale ci supportasse nelle visite che facciamo annualmente- dichiara – visite ginecologiche, ecografie o più semplicemente analisi del sangue e delle urine. Esami che potrebbero essere esentati dal pagamento del ticket”.

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