Autismo: quando a farsene carico continuano ad essere solo e soltanto le famiglie

A distanza di più di dieci anni, era il 13 dicembre 2006, dall’approvazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, divenuta legge italiana il 3 marzo 2009 (Legge 18/09), si è realizzato solo in minima parte il modello che avrebbe dovuto vedere nel diritto il punto di riferimento di ogni ragionamento sulla disabilità, compresa quella autistica: dai lavoro alla salute, dall’assistenza all’inclusione sociale, alla scuola, ai servizi, ecc.

La realtà racconta di centinaia di migliaia di Persone con autismo, di cui il 2 Aprile ricorda, anche in Italia, la giornata della consapevolezza, che ogni giorno – nel nostro Paese – vedono sistematicamente violati i loro diritti. A farsene carico continuano ad essere solo e soltanto le famiglie, che dedicano risorse, attenzione, passione, amore, rabbia, vita, a chi vedono soffrire ogni giorno. Sono i genitori a reggere, di fatto, il peso della quotidianità, a occuparsi di tanti e complicati problemi, in particolare di quelli che non spetterebbe loro risolvere.

L’autismo richiede uno sforzo e una coerenza senza i quali fatalmente può trasformarsi in una condanna senza appello, fatta di marginalizzazione ed esclusione. Nodi strategici, in assenza di un intervento mirato, intensivo e precoce, possono aggrovigliarsi a tal punto da far diventare esplosivi, inattesi e insormontabili eventi altrimenti normali, perché possibili e affrontabili.

Si può arrivare a dovere intervenire per forza, urgentemente, e l’istituzionalizzazione, quasi sempre, come sanno bene le famiglie, è l’unica proposta in campo: marcatamente assistenziale (quando va bene) e sovra pagata alle cooperative, ma per lo più destinata a ridursi a mero accudimento e a un fare estemporaneo e votato al ribasso, in cui domina una delega totale, favorita in primis proprio da quei soggetti istituzionali che sarebbero (anzi: che sono) preposti al controllo.

La politica non perde occasione, soprattutto alla vigilia di importanti appuntamenti elettorali, di suonare la grancassa dell’approvazione di quelli che pomposamente definisce “specifici provvedimenti legislativi a favore dei disabili”. Qualcuno – con innegabile senso dello humour – si è ultimamente spinto al punto da definire quelli appena trascorsi “anni storici”, citando a mo’ d’ esempio la legge sull’autismo (la 134/2015), la legge sul dopo di noi (la 112/2016), la legge sulla buona scuola con i Decreti Attuativi collegati (dimenticando che molti autorevoli esperti del diritto ritengono che la 107/2015 sia in contrasto con la Costituzione e con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con disabilità…), il Dpcm sui nuovi LEA (in proposito è interessante la lettura dell’articolo “Nuovi LEA, siamo solo al punto zero” , pubblicato su Superando il 20 Marzo 2017: inconfessabile ma forte è il timore che, con i numeri che caratterizzano l’autismo potremmo presto scoprire di essere al punto “meno uno”, invece che “zero”!).

La verità è che al di là del discutibile (in)sano chiacchiericcio di certi inguaribili interessati ottimisti, delle misure conclamate non si vede alcun effetto concreto. La vita delle famiglie non è cambiata di una virgola. Per ora siamo all’enunciazione di vaghi principi: a una legge sull’autismo, senza risorse, che fatica a essere applicata anche solo in parte. A una legge sul “dopo di noi” che favorisce solo chi ha possibilità finanziarie. A una legge sulla “Buona Scuola”, travolta da ondate di scioperi che vedono quotidianamente protagoniste tutte le componenti scolastiche. A nuovi LEA che fanno dire a Vincenzo Falabella, Presidente della FISH : “Se qualcuno spera che questi LEA siano davvero compiutamente esigibili rimarrà presto deluso. Il testo prevede, per essere realmente applicato, una serie di Intese Stato-Regioni . Sui tempi e gli intenti poco è dato sapere […] Se poi mancano le risorse i tanto celebrati LEA possono essere ridotti o applicati in modo progressivo. Il che rende i diritti dei Cittadini molto aleatori”. Il tutto mentre diventano sempre più concrete le ipotesi di tagli, concordati tra Governo e Regioni, ai Fondi per le politiche sociali e le non autosufficienze. Può bastare?

In un contesto così drammatico, le associazioni, per dare effettiva rappresentanza alle istanze di famiglie sempre più stanche di ascoltare solo belle promesse, sono chiamate a esercitare una ferma azione di contrasto e opposizione, più che rincorrere l’agenda e le lusinghe della politica. Devono battersi per la realizzazione di alcuni punti qualificanti: il riconoscimento del caregiver, il prepensionamento dei genitori di figli disabili, le risorse per il “dopo di noi”, la “reale” applicazione di leggi, esigibili oggi solo sulla carta.

“Consapevolezza dell’autismo” non significa indossare il vestito della festa il 2 Aprile e leggere al politico di turno parole commoventi e di circostanza. Il problema, per le famiglie, non è far luccicare, un giorno all’anno, gli occhi dei rappresentanti delle istituzioni né accendere una tantum i riflettori della cronaca, ma sapere che i loro bisogni troveranno concreta risposta.

“Consapevolezza dell’autismo” significa lottare ogni giorno, al fianco delle famiglie, nei territori, dove i diritti dei figli sono colpevolmente disattesi: una volta dalla ASL, un’altra dal dirigente scolastico, un’altra dal responsabile del centro diurno o della struttura residenziale, un’altra ancora dalle lungaggini della burocrazia… “Consapevolezza dell’autismo” significa costruire una strategia capace di ribaltare una condizione che nella stragrande maggioranza dei casi non è affatto costituita da “buone prassi” (il filo conduttore, alquanto naïf, del 2 Aprile 2016) ma di pura sofferenza per le persone autistiche, di quelle adulte in particolare.

“Consapevolezza dell’autismo” significa non essere subalterni, ma capaci di definire un programma su cui realizzare un confronto serio con gli interlocutori istituzionali, che devono essere vincolati al rispetto delle leggi e degli impegni assunti, pena il ricorso a iniziative in tutte (TUTTE) le sedi, dalla mobilitazione di piazza alle corti giudiziarie, italiane ed europee.

Bambini, adolescenti e adulti con autismo, potranno avere un presente e un futuro solo a condizione che i loro diritti siano – per davvero – riconosciuti, rispettati e soprattutto applicati, come sancito dall’articolo 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea.

Ripartiamo di slancio da qui, da un paradigma in cui il disabile autistico sia finalmente visto come soggetto attivo di diritti e non come oggetto passivo di assistenza. Facciamolo senza tatticismi e opportunismi, con la consapevolezza che questa è innanzitutto una battaglia di civiltà su cui non è possibile mediare, perché la posta in gioco è il futuro e la dignità di ciò che di più caro abbiamo al mondo: la vita dei nostri figli!. Gianfranco Vitale (Padre di un uomo autistico di 35 anni)

 
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