Giornata mondiale dell’epilessia: Aice: “Gite negate e lavoro a rischio”

Il 12 febbraio, si celebra come ogni anno la ‘Giornata mondiale dell’epilessia’, l’Aice, (Associazione italiana contro l’epilessia) fotografa un Paese in cui sulla patologia neurologica resistono “troppa paura e poca cultura”. Un contesto che alimenta lo stigma, costringendo pazienti di ogni età a combattere con pregiudizi e discriminazione.

“I bimbi malati di epilessia ancora oggi vengono considerati ‘diversi’, emarginati da adulti e coetanei, lasciati soli con la propria patologia. Ma anche per i più grandi i problemi non sono pochi”, denuncia l’Aice attraverso Stefano Bellon, presidente della sezione veneta dell’associazione e medico di medicina generale a Padova. Il 9 e il 10 febbraio la città ospiterà il convegno ‘Update in epilettologia’ 2018, che proverà a fare chiarezza su tema con un focus dedicato alla vita quotidiana dei pazienti. Bellon insegnerà come convivere con la malattia, in un confronto con caregiver, familiari e mondo della scuola.

“Le crisi epilettiche per chi non è del mestiere o non ha una specifica formazione fanno paura. E’ un problema culturale antichissimo ma ancora presente, e l’unica arma per combatterlo è l’informazione – afferma il medico – L’epilessia è una patologia come le altre, curabile nel 75% dei casi. Chi ne è affetto non è una persona diversa né incapace di condividere con gli altri la propria quotidianità”, e “tra una crisi e l’altra possono passare anni in cui si conduce una vita normale”. Eppure “il pregiudizio in Italia è ancora altissimo: c’è chi pensa si tratti di una patologia psichiatrica, chi si spaventa, chi si allontana. Basti pensare che ancora oggi in molti omettono di comunicare la diagnosi alla scuola o al proprio capo”.

“Spesso sia il bambino che l’adulto sono vittime di discriminazione – testimonia Bellon – Può accadere ad esempio che ai più piccoli venga negata la possibilità di partecipare a gite scolastiche, ai centri estivi”, o addirittura “di utilizzare lo scuolabus perché gli operatori non sono formati. L’adulto invece vive nel terrore di perdere il lavoro. Se per caso deve maneggiare apparecchi sofisticati o congegni elettronici, o incentra la sua attività sulla guida, non è raro che nasconda la malattia. E senza la pazienza e la collaborazione di chi li circonda, le ripercussioni sulla crescita e l’autostima possono essere distruttive”.

“Nonostante le linee guida ministeriali del 2005 – osserva inoltre l’esperto – c’è ancora poca chiarezza sulla somministrazione dei farmaci a scuola. Agli operatori scolastici viene richiesta solo una disponibilità in questo senso, quindi spesso davanti a una crisi si fa ricorso immediato al sistema di emergenza-urgenza”. Si chiama l’ambulanza, quando “invece l’80% delle crisi epilettiche necessita di poche manovre semplicissime: sdraiare la persona a terra, metterla su un fianco, eliminare eventuale oggetti contundenti, confortarla. E nel giro di 3-4 minuti la crisi si risolve spontaneamente”. Naturalmente “in caso contrario si deve allertare il 118 o somministrare il farmaco”, ma “bisogna spiegarlo e per questo l’Aice in Veneto ha iniziato un’intensa attività formativa, anche con il mondo della scuola”.

La donna vive difficoltà ancora maggiori. “La gravidanza va programmata, la terapia va sospesa e modificata – evidenzia Bellon – con il rischio di esporre la persona a crisi epilettiche che però non possono assolutamente avvenire quando si è incinta. Poi c’è la fase del parto e l’allattamento: è un momento molto critico e in Italia sono poche le strutture sanitarie dedicate a questi servizi, come sono pochi i centri di eccellenza per la chirurgia dell’epilessia, un’opzione valida per buona parte dei pazienti farmacoresistenti. Bisogna generare cultura anche sulla classe medica e su chi programma i servizi sanitari – esorta l’Aice – Serve maggiore attenzione nei confronti di una patologia neurologica così importante”.

 
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