Autismo: 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi

L’autismo o disturbo dello spettro autistico (DSA) è una patologia del neurosviluppo caratterizzata da un’organizzazione atipica di alcune funzioni mentali e delle relative aree del cervello. L’origine è genetica, ma sono implicati anche fattori ambientali, come l’esposizione ad agenti inquinanti durante la gravidanza.

In Italia il problema coinvolge circa 500.000 famiglie. L’esordio è precoce (fra i 14 e i 28 mesi) e dura per tutta la vita. Circa il 50% delle persone con autismo presenta anche una disabilità cognitiva. In generale manifestano una particolare attenzione per alcuni stimoli sensoriali, hanno una predisposizione a comportamenti ripetitivi e a routine rigide, ma anche una scarsa attitudine e motivazione all’interazione sociale reciproca. L’autismo, infatti, compromette la capacità di interagire e di comunicare con gli altri. L’intervento precoce è fondamentale: équipe specializzate e multidisciplinari oggi sono in grado di fare diagnosi già a 2-3 anni, a 4 nelle situazioni maggiormente complesse, per poi adottare il trattamento più idoneo caso per caso.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha rilevato grandi disparità, a livello globale, sia nell’accesso ai servizi di screening, diagnosi e trattamento delle persone con autismo, sia nella ricerca. La maggior parte degli studi, infatti, è condotta in pochi Paesi ad alto reddito (dove vive meno del 20% della popolazione mondiale) e su campioni di bambini di lingua inglese, principalmente bianchi e con famiglie caratterizzate da alti livelli di istruzione. Il particolare è stato rilevato che l’86,5% dei casi di autismo identificati negli studi epidemiologici proviene da Nord America, Europa e Giappone, lasciando il resto del mondo fuori dal monitoraggio. Il costo elevato delle terapie unito alla mancanza di conoscenze sulle variabili biologiche, culturali, sociali e ambientali dell’autismo riduce quindi le possibilità – per chi vive nelle aree più povere non coinvolte nelle ricerche – di scoprire il disturbo precocemente, iniziare subito il trattamento e ricevere il supporto necessario.

Il progetto del Bambino Gesù, della durata di 4 anni, si propone di ridurre questo divario, incoraggiando la cooperazione nel campo della ricerca e la diffusione di buone pratiche basate sull’evidenza tra centri clinici di Paesi a basso e medio reddito. Sulla base degli studi che ogni membro del network porterà avanti nella propria area di riferimento, verranno sviluppati protocolli diagnostici e terapeutici scientificamente validati e open-access (senza copyright, quindi meno costosi) che possano essere applicati in ogni contesto sociale e culturale. In una fase successiva è prevista la formazione a distanza di operatori locali per l’applicazione dei protocolli sostenibili.

«Uno degli ostacoli alla possibilità di effettuare su larga scala screening e valutazioni è che molti strumenti per la diagnosi del disturbo dello spettro autistico sono protetti da copyright, quindi richiedono permessi e pagamenti per la traduzione in altre lingue. Inoltre, la formazione per l’utilizzo molti di questi strumenti e per l’applicazione dei trattamenti è costosa e viene fornita solo in alcuni centri specializzati» sottolinea Stefano Vicari, responsabile di Neuropsichiatria Infantile del Bambino Gesù. «Protocolli di valutazione e diagnosi con strumenti open-source e open-access potrebbero essere una soluzione per ottenere competenze, collaborazione e formazione a livello globale».

Non esiste una cura che consenta di guarire dall’autismo, ma esistono trattamenti, come il parent training, che migliorano significativamente la sintomatologia e la qualità di vita. All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si effettua da anni una “terapia cooperativa mediata dai genitori” che si rivolge a tutto il nucleo familiare e coinvolge il bambino a partire dall’età prescolare, a volte subito dopo la diagnosi. Il percorso dura 6 mesi: si inizia con una seduta a settimana e si finisce con una cadenza mensile. Il trattamento consente di costruire, in un arco limitato di tempo, un’interazione più sintonica tra genitori e figlio che favorisce lo sviluppo delle competenze sociali e comunicative nel bambino, oltre ad aumentare il senso di autoefficacia dei genitori e ridurne lo stress.

Le «10 cose» che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi
1. Io sono un bambino
2. I miei sensi non si sincronizzano
3. Distingui fra ciò che non voglio fare e non posso fare
4. Sono un pensatore concreto. Interpreto il linguaggio letteralmente
5. Fai attenzione a tutti i modi in cui cerco di comunicare
6. Fammi vedere! io ho un pensiero visivo
7. Concentrati su ciò che posso fare e non su ciò che non posso fare
8. Aiutami nelle interazioni sociali
9. Identifica che cos’è che innesca le mie crisi
10. Amami incondizionatamente

Essere genitore di un bambino con autismo richiede non solo forza, curiosità, creatività, pazienza, elasticità e diplomazia, ma anche il coraggio di pensare più in grande. Ogni giorno, bambini e ragazzi con autismo ci mostrano che sono in grado di compensare e gestire in modo alternativo molti degli aspetti più difficoltosi della loro condizione.
Ed è proprio questo aspetto che Ellen Notbohm, scrittrice e madre di un bambino con autismo, mette in luce nel libro, edito da Erickson, 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi, dove mettendosi nei panni e nella testa di coloro che soffrono di questo disturbo immagina che siano loro stessi a dire agli adulti le “10 cose” essenziali da tenere a mente per capire il comportamento di una persona con autismo.

 
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